ನವದೆಹಲಿ: ಎಲ್ಆರ್ಬಿಎ (LRBA Deficiency) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮೂರು ವರ್ಷದ ಮಗುವಿಗೆ ‘ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನೀತಿ (NPRD), 2021’ರ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ಗೆ ತಿಳಿಸಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯು ಸರ್ಕಾರದ ನೀತಿಯಡಿ ನೋಟಿಫೈ ಮಾಡಲಾದ (ಅಧಿಸೂಚಿತ) ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ಇಲ್ಲದಿರುವುದೇ ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ ಎಂದು ಸರ್ಕಾರ ಹೇಳಿದೆ.
ಮಗುವಿನ ತಂದೆ ತನ್ನ ಮಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಬೇಕೆಂದು ಕೋರಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ನಲ್ಲಿ ರಿಟ್ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದರು. ಈ ಅರ್ಜಿಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯವು ನ್ಯಾಯಾಲಯಕ್ಕೆ ಅಫಿಡವಿಟ್ ಸಲ್ಲಿಸಿದೆ.
ನೀತಿ ನಿಯಮಗಳ ಮಿತಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ ಕೇಂದ್ರ
NPRD, 2021ರ ಪ್ರಕಾರ, ಅರ್ಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಗರಿಷ್ಠ 50 ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿಗಳವರೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡಲು ಅವಕಾಶವಿದೆ. ಆದರೆ, ಪ್ರಸ್ತುತ ಈ ಯೋಜನೆಯಡಿ ಕೇವಲ 63 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ಗುರುತಿಸಿ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಕೋರ್ಟ್ಗೆ ತಿಳಿಸಿದೆ.
ಎಲ್ಆರ್ಬಿಎ (Lipopolysaccharide-Responsive Beige-Like Anchor Protein) ಕೊರತೆಯು ಈ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಮಗು ಈ ಯೋಜನೆಯ ಲಾಭ ಪಡೆಯಲು ಅರ್ಹತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅಫಿಡವಿಟ್ನಲ್ಲಿ ಸ್ಪಷ್ಟಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಕಾನೂನು ಮತ್ತು ನೀತಿ ನಿಯಮಗಳಿಗೆ ಬದ್ಧವಾಗಿರಬೇಕಾದ್ದರಿಂದ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿಲ್ಲದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ನೆರವು ವಿಸ್ತರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಇದು ತಾರತಮ್ಯದ ನಿರ್ಧಾರವಲ್ಲ, ಬದಲಿಗೆ ನಿಯಮಗಳ ಏಕರೂಪದ ಅನ್ವಯವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸರ್ಕಾರ ವಾದಿಸಿದೆ.
ನ್ಯಾಯಾಂಗ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪಕ್ಕೆ ಆಕ್ಷೇಪ
ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿಲ್ಲದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವು ನೀಡುವಂತೆ ಆದೇಶಿಸುವುದು ಸರ್ಕಾರದ ನೀತಿಯನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಿದಂತಾಗುತ್ತದೆ. ಇಂತಹ ನೀತಿ ನಿರ್ಧಾರಗಳು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಕಾರ್ಯಾಂಗದ (Executive) ವ್ಯಾಪ್ತಿಗೆ ಬರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ನ್ಯಾಯಾಂಗವು ಇದರಲ್ಲಿ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪ ಮಾಡಬಾರದು ಎಂದು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ವಾದಿಸಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುವುದು ಸರ್ಕಾರದ ನೀತಿ ನಿರ್ಧಾರವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅಫಿಡವಿಟ್ನಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಆರೋಗ್ಯದ ಹಕ್ಕು ಮತ್ತು ಸರ್ಕಾರದ ಜವಾಬ್ದಾರಿ
ಸಂವಿಧಾನದ 21ನೇ ವಿಧಿಯಡಿ (ಜೀವಿಸುವ ಹಕ್ಕು) ಆರೋಗ್ಯದ ಹಕ್ಕನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದ್ದರೂ, ಎಲ್ಲಾ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚಗಳನ್ನು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವೇ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಭರಿಸಬೇಕು ಎಂಬ ಯಾವುದೇ ಮೂಲಭೂತ ಹಕ್ಕು ಇಲ್ಲ ಎಂದು ಸರ್ಕಾರ ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಿದೆ. ಸಂವಿಧಾನದ ಪ್ರಕಾರ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ಪ್ರಮುಖವಾಗಿ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳ ವ್ಯಾಪ್ತಿಗೆ ಬರುತ್ತವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಕೇಂದ್ರ ನೆನಪಿಸಿದೆ.
NPRD, 2021ರ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ದೇಶಾದ್ಯಂತ 15 ‘ಉತ್ಕೃಷ್ಟ ಕೇಂದ್ರಗಳನ್ನು’ (Centres of Excellence) ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಮೂಲಕವೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಶಿಫಾರಸು ಮತ್ತು ಧನಸಹಾಯದ ವಿನಂತಿಗಳನ್ನು ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗೊಳಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಸರ್ಕಾರ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡಿದೆ.
ಈ ಎಲ್ಲಾ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ನೀಡಿ, ನಿಯಮಗಳಿಗೆ ವಿರುದ್ಧವಾಗಿ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಕೋರಿ ಸಲ್ಲಿಸಲಾಗಿರುವ ಈ ಅರ್ಜಿಯನ್ನು ವಜಾಗೊಳಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದೆ.
