ನವದೆಹಲಿ:ಅನಾಥ ರೋಗಗಳು ಎಂದೂ ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಈ ರೋಗಗಳು ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಸಣ್ಣ ಶೇಕಡಾವಾರು ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ ಆದರೆ ಆಳವಾದ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಆರ್ಥಿಕ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಬೀರುತ್ತವೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಅಂದಾಜು 70 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಸಮಯೋಚಿತ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರವೇಶ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನೀತಿಗಳು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ದೇಶವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚಗಳು, ಸೀಮಿತ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು ನಿಯಂತ್ರಕ ಅಂತರಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ವಿಶಿಷ್ಟ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಒಂದು ರೋಗವು 2,500 ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ 1 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದರೆ ಅದನ್ನು ಅಪರೂಪವೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. 7,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿದಿರುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ, ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಅನೇಕವು ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಮಾರಣಾಂತಿಕವಾಗಿವೆ. ಸಮಗ್ರ ನೋಂದಣಿಯ ಕೊರತೆಯು ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ನಿಖರವಾದ ಹೊರೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿಸುತ್ತದೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಗೌಚರ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಡುಚೆನ್ ಸ್ನಾಯು ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಮತ್ತು ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಶೇಖರಣಾ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು ಸೇರಿವೆ.
ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುವಲ್ಲಿನ ಸವಾಲುಗಳು:
ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಕೊರತೆ: ಅವುಗಳ ಕಡಿಮೆ ಹರಡುವಿಕೆಯಿಂದಾಗಿ, ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ತಪ್ಪಾಗಿ ನಿರ್ಣಯಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಇದು ವಿಳಂಬವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಅನಗತ್ಯ ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಒಂದು ರೋಗವು 2,500 ಜನರಲ್ಲಿ 1 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದರೆ ಅದನ್ನು ಅಪರೂಪವೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ
