ನವದೆಹಲಿ : ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಂದಾಜು 70 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಸಮಯೋಚಿತ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರವೇಶ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನೀತಿಗಳು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ದೇಶವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚಗಳು, ಸೀಮಿತ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು ನಿಯಂತ್ರಕ ಅಂತರಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ವಿಶಿಷ್ಟ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದೆ.
ಅಂದ್ಹಾಗೆ, ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಒಂದು ರೋಗವು 2,500 ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ 1 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದರೆ ಅದನ್ನು ಅಪರೂಪವೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. 7,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿದಿರುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ, ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಅನೇಕವು ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಮಾರಣಾಂತಿಕವಾಗಿವೆ. ಸಮಗ್ರ ನೋಂದಣಿಯ ಕೊರತೆಯು ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ನಿಖರವಾದ ಹೊರೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿಸುತ್ತದೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಗೌಚರ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಡುಚೆನ್ ಸ್ನಾಯು ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಮತ್ತು ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಶೇಖರಣಾ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು ಸೇರಿವೆ.
ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುವಲ್ಲಿನ ಸವಾಲುಗಳು.!
ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಕೊರತೆ : ಅವುಗಳ ಕಡಿಮೆ ಹರಡುವಿಕೆಯಿಂದಾಗಿ, ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ತಪ್ಪಾಗಿ ನಿರ್ಣಯಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಇದು ವಿಳಂಬವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಅನಗತ್ಯ ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
ಅತಿಕ್ರಮಣ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು : ಅನೇಕ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು ಅತಿಕ್ರಮಣ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ, ಇದು ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸಂಕೀರ್ಣಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಆಗಾಗ್ಗೆ ವಿಳಂಬವಾಗುತ್ತದೆ. ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸ, ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ, ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ದುರ್ಬಲತೆಗಳು ಮತ್ತು ಜಠರಗರುಳಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಂತಹ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಮೈಟೊಕಾಂಡ್ರಿಯಲ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಅನೇಕ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ.
ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಚಯಾಪಚಯ ಮತ್ತು ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಲ್ಲಿ ಸೆಳೆತಗಳು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು, ಆದರೆ ಜಂಟಿ ಹೈಪರ್ಮೊಬಿಲಿಟಿ ಎಹ್ಲರ್ಸ್-ಡಾನ್ಲೋಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಮಾರ್ಫಾನ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಈ ಅತಿಕ್ರಮಣವು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ತಪ್ಪು ರೋಗನಿರ್ಣಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ, ಸಮಗ್ರ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ, ಸಮಗ್ರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮತ್ತು ಮೂಲ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಗುರುತಿಸಲು ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸುತ್ತದೆ.
ಯುರೋಪಿಯನ್ ಕಮಿಷನ್ ಅಧ್ಯಕ್ಷೆ ‘ಉರ್ಸುಲಾ ಲೆಯೆನ್’ ಭಾರತಕ್ಕೆ ಆಗಮನ, ‘ಪ್ರಧಾನಿ ಮೋದಿ’ ಭೇಟಿ
ಯುರೋಪಿಯನ್ ಕಮಿಷನ್ ಅಧ್ಯಕ್ಷೆ ‘ಉರ್ಸುಲಾ ಲೆಯೆನ್’ ಭಾರತಕ್ಕೆ ಆಗಮನ, ‘ಪ್ರಧಾನಿ ಮೋದಿ’ ಭೇಟಿ
