ತಿರುವನಂತಪುರಂ: ಸ್ಮಿತಾ ಆಂಟೋನಿ ಮತ್ತು ಮನು ಜೋಸೆಫ್ ಅವರ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಸಂಕಟದ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಕೊಟ್ಟಾಯಂ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಕೊಝುವನಾಲ್‌ನ ದಂಪತಿಗಳು ಪ್ರಸ್ತುತ ತಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ಎಲ್ಲಾ ಐದು ಸದಸ್ಯರ ದಯಾ ಮರಣಕ್ಕೆ ಅನುಮತಿ ನೀಡುವಂತೆ ಕೋರಿ ಸುಪ್ರೀಂ ಕೋರ್ಟ್‌ಗೆ ಮೆಟ್ಟಿಲೇರಿದ್ದಾರೆ.
ಅಪರೂಪದ ಜನ್ಮಜಾತ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಅವರ ಮೂವರು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಇಬ್ಬರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನು ವಿಫಲವಾದ ನಂತರ ಆಘಾತಕಾರಿ ನಿರ್ಧಾರಕ್ಕೆ ಬರಲಾಗಿದೆ.
ಸ್ಮಿತಾ ಮತ್ತು ಮನುಗೆ, ಅವರ ಎರಡನೇ ಮಗುವಾದ ಸ್ಯಾಂಟ್ರಿನ್ ಜೋಸೆಫ್(9) ಹುಟ್ಟಿದ ಏಳು ದಿನಗಳ ನಂತರ ಉಪ್ಪು-ವ್ಯಯ ಮಾಡುವ ಜನ್ಮಜಾತ ಮೂತ್ರಜನಕಾಂಗದ ಹೈಪರ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ (CAH) ರೋಗ ಬಂದಿತು.ಇದರಿಂದ ಜೀವನವು ನಿರಂತರ ಹೋರಾಟವಾಗಿ ಮಾರ್ಪಟ್ಟಿತು. ತಮ್ಮ ಸಂಕಟವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಮೂಲಕ, ದಂಪತಿಗಳು ತಮ್ಮ ಮಗನೂ 90% ಸ್ವಲೀನತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿದರು. ಅವರ ಮೂರನೇ ಮಗು, ಸ್ಯಾಂಟಿನೋ ಜೋಸೆಫ್, 3, ಸಹ CAH ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ ಸಂಕಟವು ಇನ್ನಷ್ಟು ಉಲ್ಬಣಗೊಂಡಿತು.
ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯವು ಅವರ ಕೋರಿಕೆಯನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದಾಗ ದಂಪತಿಗಳ ದೃಢತೆ ಮತ್ತು ಪರಿಶ್ರಮವು ಭಾಗಶಃ ಗೆಲುವಿಗೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು ಮತ್ತು CAH ಅನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಗುಂಪು II ವರ್ಗಕ್ಕೆ ಸೇರಿಸಿತು, ಇದಕ್ಕಾಗಿ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರವು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಹೈಕೋರ್ಟಿನ ಮಧ್ಯಪ್ರವೇಶದ ಮೇಲೆ, ಸರ್ಕಾರವು ಅವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಹಣವನ್ನು ಒದಗಿಸಿತು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಐದು ಜನರ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಇದು ಸಾಕಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಸಾಬೀತಾಯಿತು. ನವದೆಹಲಿಯಲ್ಲಿ ದಾದಿಯರಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದ ಸ್ಮಿತಾ ಮತ್ತು ಮನು ಇಬ್ಬರೂ ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ತಮ್ಮ ಜೀವನವನ್ನು ತಮ್ಮ ಮನೆಗೆ ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸಬೇಕಾಯಿತು.
“ತೀವ್ರ ಸ್ವಲೀನತೆ ಹೊಂದಿರುವ CAH ರೋಗಿಯು ಅಪರೂಪದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪ. ಸ್ಯಾಂಟ್ರಿನ್ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ದೇಶದ ಏಕೈಕ ರೋಗಿಯಾಗಿದ್ದಾನೆ. ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ಸವಾಲಾಗಿದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವನಿಗೆ ನಿರಂತರ ಮತ್ತು ವಿಶೇಷ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಸ್ಮಿತಾ ಹೇಳಿದರು.
ತಮ್ಮ ಜೀವನವನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಅವರ ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಉದ್ಯೋಗವನ್ನು ಭದ್ರಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಸರ್ಕಾರವನ್ನು ತಲುಪಿದರೂ, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್ ಅವರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಬೆಂಬಲ ಸಿಕ್ಕಿಲ್ಲ. “ನಾವು ಉದ್ಯೋಗವಿಲ್ಲದೆ ಮುಂದುವರಿಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ನಾವು ಈಗಾಗಲೇ ನಮ್ಮ ಆಸ್ತಿಗಳನ್ನು ಮಾರಾಟ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಸಾಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನಮ್ಮ ಮನೆಯನ್ನು ಸಹ ಅಡಮಾನವಿಟ್ಟಿದ್ದೇವೆ. ತೀವ್ರ ಆರ್ಥಿಕ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟು ನಮ್ಮ ಹಿರಿಯ ಮಗಳ ಶಿಕ್ಷಣದ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ” ಎಂದು ಸ್ಮಿತಾ ಹೇಳಿದರು.
ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಯ ನಿವೃತ್ತ ನೌಕರ ಹಾಗೂ ಕೊವನಾಳ ಗ್ರಾಮ ಪಂಚಾಯಿತಿ ಸದಸ್ಯ ಪಿ ಸಿ ಜೋಸೆಫ್ ಅವರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಪರಿಹಾರ ಸೂಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಕೊಝುವನಾಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಅಪ್‌ಗ್ರೇಡ್ ಮಾಡಲಾದ ಫ್ಯಾಮಿಲಿ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್‌ನಲ್ಲಿ (ಎಫ್‌ಹೆಚ್‌ಸಿ) ಇಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಉದ್ಯೋಗ ನೀಡುವಂತೆ ಅವರು ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. “ಪ್ರಸ್ತುತ FHC ಯಲ್ಲಿ ಎರಡು ಸ್ಟಾಫ್ ನರ್ಸ್ ಹುದ್ದೆಗಳು ಖಾಲಿ ಇವೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಮಿಷನ್ ಮೂಲಕ ಭರ್ತಿ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. FHC ಯಲ್ಲಿ ಉದ್ಯೋಗವನ್ನು ಖಾತ್ರಿಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಅವರ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಜಯಿಸಲು ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಆದರೆ, ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ನೀತಿ ನಿರ್ಧಾರ ಕೈಗೊಳ್ಳುವ ಹೊಣೆ ಹೊತ್ತಿರುವ ಸರಕಾರ ಈ ವಿಚಾರವನ್ನು ಇನ್ನೂ ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿಲ್ಲ.
ನವ ಕೇರಳ ಸದಸ್‌ನ ಮುಕ್ತಾಯದ ನಂತರ ಸಾಮಾಜಿಕ ನ್ಯಾಯ ಸಚಿವ ಆರ್ ಬಿಂದು ಅವರ ತ್ವರಿತ ನಿರ್ಧಾರದ ಭರವಸೆಯ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಕುಟುಂಬದ ಕಾಯುವಿಕೆ ಎಂದಿಗೂ ಕೊನೆಗೊಳ್ಳದಂತಿದೆ, ಸಹಾಯದ ಸಾವಿನ ಹೃದಯ ವಿದ್ರಾವಕ ಆಯ್ಕೆಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸುವುದನ್ನು ಬಿಟ್ಟು ಅವರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಆಯ್ಕೆಯಿಲ್ಲ.
